Příběhy malých pacientů a jejich rodičů

Kristýnka

Jmenuji se Kristýnka a narodila jsem se v červnu roku 2006 ve 34. týdnu těhotenství a ráda bych vám pověděla příběh. To se takhle jednou moji rodiče rozhodli, že si po čtyřech letech společného soužití pořídí děťátko. Zprvu se ale nedařilo a tak si nechali pomoci moderní medicínou. Hned na poprvé se to podařilo a to rovnou dvojčata. Když už nám s bráchou bylo v bříšku těsno a rozhodli jsme se dostat na svět, něco se u porodu pokazilo. Brácha to zvládl ještě na jedničku, ale mně se moc nechtělo, i když doposud bylo vše v naprostém pořádku a bez problémů. Protože se mi nějak nechtělo pořád z bříška a na císařský řez už bylo pozdě, pomohli mně na svět porodními kleštěmi. To však už bylo dost pozdě a byla jsem přidušená a s krvácením do mozku. Několik dlouhých dní jsem strávila napojená na přístrojích v inkubátoru a moje prognóza byla velmi nepříznivá. Jsem ale velká bojovnice a začala jsem se o své místo na světě prát. Po několika týdnech strávených v nemocnici jsem konečně nabrala tolik sil, že jsem mohla jít s mámou a tátou domů za svým bráchou Filípkem. I přes to, že jsem už nepotřebovala žádné přístroje, byl můj stav stále vážný. Neuměla jsem vůbec nic. Dokonce ani papat od maminky, natož z kojenecké láhve, protože jsem neuměla vůbec polykat.

Doma jsem se poprvé setkala se svojí babičkou a to byla obrovská výhra a podpora v mém budoucím životě. Babička se prostě nesmířila s tím, co se mně stalo. Začala intenzivně hledat, co a jak udělat proto, aby mi ulehčila a do budoucna zpříjemnila můj osobní, ale i společenský život. Když mi byl asi měsíc, podařilo se babičce získat kontakt na pana doktora Severu, neurologa. Spojila se s ním a ten mě obratem pozval k sobě do ordinace. Ihned při první návštěvě jsem se dozvěděla diagnózu, se kterou jsem začala bojovat. Byla to dětská mozková obrna. Samozřejmě jsem si to vůbec nepřipouštěla, že je to tak závažná věc. Přes to jsem pochopila, jak je důležité se s takovou diagnózou co nejdříve začít „léčit“ a bojovat. Od té chvíle mně nastaly dlouhé dny, týdny, měsíce a nakonec i roky dřiny při cvičení hlavně Vojtovy metody a jiných cvičení s mojí rehabilitační paní Králíkovou. Díky tomu, že jsem se k panu doktoru Severovi dostala tak záhy, téměř ihned po tom, co jsem spatřila svět, tak jsem dosáhla pro mne obrovských výsledků. Naučila jsem se polykat, sama sedět v prostoru, lézt po čtyřech a dnes je mně sedm roků a mám nadějně našlápnuto, že bych mohla i chodit. Vždyť s pomocí a podporou už to celkem zvládám, jen ta rovnováha mně nejde. Dokonce jsem začala chodit i do mateřské školky, kde mám k sobě výbornou paní Grycovou, co mi moc pomáhá. Společnost dětí, tedy zdravých dětí, je také neopomenutelná a všichni mne mají moc rádi. Všechny děti jsou pro mně obrovskou motivací a podporou, ale brácha Filípek tu hraje roli největší. Ten mě táhne kupředu nejvíc. No a od září dokonce začnu chodit už do školy. Moc se těším.

A proč vám to vlastně všechno povídám? Protože je moc důležité si hned na začátku přiznat, že máte závažný problém, a opravdu co nejdříve s tím začít něco s podporou a péčí rodičů dělat. Nechat se odborně vést někým, kdo má tu obrovskou chuť a letité zkušenosti, kdo vám nabídne pomocnou ruku a možnost zlepšit a zpříjemnit váš nádherný život, který jsem si já musela tak tvrdě vybojovat.

Kubík a Eliška

Naše první děťátko, Kubík, se narodilo na Mikuláše v prosinci 2009, Eliška potom za dva roky, těsně před Vánocemi v prosinci 2011. V prosinci se vlastně nemělo narodit ani jedno z našich dětí…

Kubík se narodil měsíc před termínem z důvodu předčasného odtoku plodové vody. Po porodu nechtěl zpočátku dýchat, měl ČAS II a Apgar skóre 4-6-8. Několik dní strávil v inkubátoru, prodělal novorozeneckou žloutenku, ale po 11 dnech už mohl být s námi doma. Za šest týdnů po porodu jsme absolvovali vyšetření v rizikové poradně. Paní doktorka nám doporučila cvičit Vojtovu metodu, bohužel nám však příliš nedoká­zala vysvětlit, co vlastně není v pořádku. Jako nezkušení rodiče jsme měli velké obavy a začali zjišťovat, kdo by nám mohl nejlépe poradit. Na základě doporučení z více stran jsme navštívili pana doktora Severu. Ten nás vlídně přijal, Kubíka důkladně vyšetřil včetně EEG a naštěstí nás mohl potěšit zprávou, že bude Kubík díky rehabilitaci v pořádku. Během dalších návštěv nám dal také cenné rady ke cvičení a Kubík se zdárně vyvíjel. Mezi osmým a devátým měsícem dle kalendáře se postavil, naučil se lézt a posadil se a jeho vývoj tak plně odpovídal ne gestačnímu, ale kalendářnímu věku.

Když jsem čekala druhé miminko, obávala jsem se, aby se nenarodilo ještě dříve nebo aby se porod ještě více nezkomplikoval. Zároveň jsem ale doufala, že teď už proběhne vše v termínu a bez problémů. Bohužel, komplikace provázející narození druhého děťátka, Elišky, byly mnohem horší. Ve 33. t. t. objevila paní doktorka v poradně na UZ hydrops a hydrothorax plodu (miminko zadržovalo vodu na plicích, kolem srdíčka a v podkoží). To bylo potvrzeno i v centru prenatální diagnostiky a týden před Vánocemi jsem nastoupila do porodnice s nejistými vyhlídkami, zda miminko přežije. Dostala jsem injekce na posílení plic dítěte a 21. 12. 2011, šest týdnů před termínem porodu, se Eliška narodila plánovaným císařským řezem. Vážila 3880 g, z toho bylo 1,5 kg váhy tvořeno zadrženou vodou (!).

Eliška byla intubována, byly provedeny punkce a zavedeny drény odvádějící vodu. Při životě byla držena jen pomocí lékařských přístrojů. Její stav se naštěstí mírně stabilizoval a mohla být převezena do Dětské nemocnice FN Brno na pediatrickou kliniku, oddělení 56. Na Štědrý den prodělala kvůli vodě nahromaděné kolem srdíčka i krátkou zástavu srdce, večer však přišlo zlepšení, voda v osrdečníku se vstřebala, zlepšil se krevní tlak a začaly ustupovat otoky. Začátkem ledna už byla naděje, že budou odstraněny i drény odvádějící vodu z plic. Bohužel se však Eliška nedokázala vypořádat se zavedením mléčné stravy, znovu se začala tvořit voda a s ní se začal na plicích usazovat i tuk (chylothorax). Eliška potom musela dostávat speciální mléko bez tuku. Přišly i další komplikace, anémie a nutnost transfuze a pupečníková sepse. Koncem ledna se však naštěstí voda konečně přestala tvořit. Byly odstraněny drény. Nějakou dobu však ještě přetrvávaly problémy s dýcháním. 28. 1. byla Eliška konečně z inkubátoru na JIP přesunuta na normální pokoj. 8. 2., sedm týdnů po porodu a týden po předpokládaném termínu porodu, jsme si ji mohli konečně odvézt domů.

Začátkem dubna nám paní doktorka v rizikové poradně doporučila návštěvu neurologa. Na základě výborných zkušeností s Kubíkem a s plnou důvěrou jsme se opět vypravili za panem doktorem Severou, ovšem na druhé straně plni obav, jak to dopadne tentokrát. Pan doktor naštěstí při první kontrole DMO neobjevil. Vyhráno jsme však ještě neměli. Eliška měla CKP IV. Pan doktor nám doporučil léky, které Elišku aktivovaly a přispívaly tak k tomu, aby měla rehabilitace co největší efekt. Na rehabilitaci jsem potom s Eliškou docházela dvakrát týdně, abych se s ní naučila cvičit co nejlépe. Cvičily jsme důsledně, nejméně po dva měsíce jsme žádné ze čtyř denních cvičení nevynechaly. Eliška naštěstí dělala pokroky, a tak byl pan doktor jejím vývojem při další kontrole potěšen. V necelých šesti měsících korigovaného věku (v sedmi měsících věku podle kalendáře) se Eliška poprvé správně otočila na bříško, zanedlouho to zvládla i na záda a brzy už válela sudy přes celou místnost. Začala se také pěkně otáčet na ručičkách (pivotovat). Mezi sedmým a osmým měsícem korigova­ného věku se dostala na čtyři, začala pérovat na kolínkách a plazit se. Kolem desátého měsíce korigovaného věku se s oporou postavila, těsně před Vánocemi, v jednom kalendářním roce vyměnila plazení za lezení a před dokončením prvního roku korigova­ného věku zvládla i první úkroky kolem nábytku. Na jaře začala postupně chodit za ruce, za jednu ruku, za prst a s vozíkem. Mámina prstu se potom držela ještě nějakou dobu, ale to už zvládala na hřišti vylézt po žebříku a jezdit na odrážecí motorce pro děti. Před dokončením osmnáctého měsíce korigovaného věku se sama bez opory postavila a rozchodila se a za měsíc už zvládla na dovolené ujít v „denním součtu“ asi 2,5 km.

Kubík nyní začíná chodit do školky a těší se, že se bude učit lyžovat a jezdit na kole. Eliška je plná energie a pořád se usmívá. Máme z dětí moc velkou radost a jsme vděční, protože vše mohlo také dopadnout úplně jinak. Panu doktoru Severovi děkujeme za velmi laskavý přístup. Vyšetření provádí vždy důkladně, dovede s námi vývoj dítěte probrat, umí nám – jako laikům – vše dobře vysvětlit a poskytl nám mnohé cenné rady, které pomohly k tomu, aby se naše děti vyvíjely tak, jak je žádoucí.

Terezka

Jmenuji se Terezka Votavová a narodila jsem se v únoru 2002. Můj příchod na svět nebyl zrovna jednoduchý. U maminky v bříšku to bylo najednou nějaké nepříjemné a já nemohla dýchat, tak maminku řízli do bříška a já byla na světě, už jsem ale nedýchala vůbec. Naštěstí se ale podařilo mě oživit, no a tím to všechno začalo: týden na jednotce intenzivní péče, všude samé hadičky, pak týden ještě na pozorování a pak už jsem konečně mohla být u maminky. Ale nebylo mi zrovna nejlépe, pořád jsem plakala a plakala. A maminka taky. Věděla, že je něco jinak, než má být. A tak po odchodu z porodnice, kdy mi byly tři týdny, zavolal tatínek panu doktoru Severovi a v 6 týdnech jsme jeli 360 km za ním, aby se na mne podíval, a řekl rodičům, co se děje a jak mi mohou pomoci.

Pan doktor mě dlouho prohlížel, a pak zazněl ortel: DMO – spastická diparéza. Rodiče byli moc smutní, ale pan doktor jim řekl jednu úžasnou větu: „Pokud budete makat, a tím myslím opravdu hodně makat, dá se toho hodně zvrátit k lepšímu!“

A tak po šoku, smutku, pláči se do toho hlavně maminka obula. Začali jsme jezdit do Prahy k paní Novákové a za jejího vedení cvičit Vojtovu metodu 7krát denně. První rok jsem tedy prakticky nedělala nic jiného, nežli cvičila, jedla a spala. Bylo to těžké pro všechny, ale už během tohohle roku se začalo spoustu věcí měnit k lepšímu. Přestala jsem plakat, spala jsem celou noc, v 7 měsících jsem se natáhla pro svou první hračku. To bylo radosti, taťka i mamka jásali a mně to přišlo moc legrační.

V 9 měsících mně pan doktor Severa prvně aplikoval botulotoxin, bylo to spousta injekcí, do ručiček, ramínek, nožiček, maminka byla úplně zelená, ale já to statečně zvládla a cítila jsem se mnohem líp. Díky botulotoxinu a intenzivnímu cvičení jsem před svým prvním rokem uměla velkou věc, a to otočit se na bříško a zpátky. Moc mě to bavilo, pořád jsem se koulela. Také se mi hodně uvolnily ručičky a tak jsem si mohla brát hračky a začít si konečně hrát.

Po roce jsme cvičili už jen 5krát denně a mezi tím mi maminka ukazovala, jak se hýbat. Tenkrát se mi moc nechtělo, nevěděla jsem proč to mám umět a moc jsem plakala. Maminka mi ukazovala, jak se plazit: „Dej ručičku dopředu a zatáhni a teď druhou a zas tu první.“ Plakala jsem a plakala, raději bych se mazlila a chovala, ale maminka byla vytrvalá a já jednoho dne v prosinci před Vánoci najednou pochopila a začala se plazit. Jupííí, všichni jsme jásali a mě to bavilo, najednou jsme se mohla dostat z místa na místo, pro hračku, za maminkou, tatínkem. Už jsem nebyla jen ten váleček, co se valí v jednom pokojíku, mohla jsem kamkoliv. A dala jsem našim dárek k Vánocům.

No a šel čas a cvičilo se, mezi tím jsme chodili v kočárku ven, taky jsme plavali v bazénu, jezdili stále týden co týden k paní Novákové do Prahy na rehabilitace a k panu doktorovi Severovi každých půl roku na kontrolu. Občas mi píchnul botulotoxin, ale už jen do nožiček. Do 5 let jsem měla botulotoxin celkem 7krát a vždycky mi pomohl uvolnit napnuté svaly a tím jsem se mohla lépe hýbat.

No a z plazení, kterého jsem tedy dosáhla před svým druhým rokem, chtěla maminka, aby bylo lezení. A tak mě od léta učila lézt, zas jsme plakala, proč jim nestačí, že se plazím, však se dostanu, kam chci. Co to zas po mně chtějí, však je to tak těžké, zvednout bříško a hýbat nejen ručičkama, ale teď už i nožičkama, ufff. Maminka mi dala pod bříško takový měkký žlutý míč a posunovala mi střídavě ručičku a nožičku. A já tak nechtěla, ale abych ji tu snahu oplatila, tak jsem zas v prosinci najednou věděla jak na to a přelezla jsem sama hned celou kuchyň, když maminka vařila. Viděla to jen jedním očkem a zůstala úplně nehybná a vykulená. Tak jsme jí to předvedla ještě jednou a maminka začala plakat a chovat mě, no však to byl výkon obrovský. To už mi byly skoro tři roky, když jsem se tedy naučila lézt. A tak rodiče zahájili akci „S Terezkou na nožičky!“. Tatínek vyrobil bradla, koupil chodítka a začal trénink. Každý den Vojtova metoda (5krát denně), vířivka, masáže, bazén 2krát týdně a k tomu denně chůze u bradel a pár kroků s chodítkem. Tohle byla fakt velká dřina. A já zas plakala a plakala. Tohle mi dalo zabrat dlouho, teprve po 4. roce mi to s  chodítkem začalo jít, a nejen s ním, dokonce mi naši pořídili dětskou tříkolku a domů rotoped a běhací pás pro děti a já měla možnost trénovat a trénovat. Už jsem při nácviku neplakala, začalo mě to všechno moc bavit a pohyb se mi začal líbit. S chodítkem jsem rodičům utíkala, smáli jsme se tomu všichni, na tříkolce jsem jim ujížděla a oni museli za mnou běhat a běhali rádi.

V té době se rodiče rozhodli, že se přestěhují do Českých Budějovic za centrem Arpida, kde jsem nejdříve chodila chvilku do školky a pak do školy a zapojila se do systému ucelené rehabilitace, tedy cvičení, plavání, logopedie, ergoterapie, hipoterapie.

V 6 letech jsem prodělala ortopedickou trojetážní operaci u pana doktora Smetany v Motole. No nerada na to vzpomínám, bolelo to, ale musím říct, že to stálo za to, mnohem líp se mi došlapovalo na nožičky. Začala jsem chodit okolo nábytku, nejdřív hezky do boku, jak mě učila maminka, později jsem pustila jednu ručičku a začala jen za pomoci jedné. Rodiče mi pořídli speciální chodítko a já s ním chodila všude, doma, venku i ve škole. Když jsme jeli někam dál, jeli jsme na kole, sice jsem měla vozíček, ale ten jsme využívali a i dnes využíváme úplně minimálně, protože hlavní je: hýbat se.

No a v 8 letech v létě jsem se najednou pustila a udělala své první krůčky. Zas pro rodiče úplně nečekaně, však překvapení jsou to nejlepší, co jim mohu za jejich dřinu dát. Maminka zas plakala, tatínek byl v práci a maminka mu nic neřekla, když přišel, jen řekla „Terezko, ukaž, co umíš“ a já udělala 4 krůčky k tatínkovi a on utekl brečet do kuchyně, no chlap, ti přece jinak nepláčou. A pak už jsem celé léto roku 2010 chtěla jen trénovat a trénovat. V říjnu 2010 jsme prvně vyjeli do rehabilitačního centra Adeli v Piešťanech, cvičení bylo úplně jiné, než jaké jsme já i rodiče znali, cvičila jsem v takovém zvláštním kosmickém oblečku dvě hodiny denně, první dva dny jsem zas plakala, ale pak jsem pochopila, že to není tak strašné a slzy jsem proměnila ve smích a spolupráci se skupinou. Dvanáct dní jsme takhle cvičili a já uměla z původních 8 krůčků kroků 25. A po návratu domů jsem po týdnu dosáhla 140 kroků. Whau, to byl úspěch, začala jsem prostě chodit sama v Arpidě po chodbách, doma po bytě, venku s pejskem. A tak si maminka a tatínek řekli, že mi obleček pořídí domů a začali jsme cvičit nejen Vojtovu metodu, nejen plavat, jezdit na koni, na kole, dělat masáže, vířivkovou koupel, ale taky cvičit v kosmickém obleku denně hodinu, o víkendech dvě, a jupííí začala jsem sama stát, zvedat se v prostoru, no a v květnu roku 2011 jsme jeli do Adeli zase, maminka se učit cvičit a já makat a těch kroků pak bylo víc jak tisíc. Po třetím Adeli v září 2011 už kroky nikdo nepočítal, už jsem já i rodiče koukali, jak mi půjdou terény a schody, a já ty schody po třetím Adeli vyšla sama bez pomoci. No a dnes jsem po čtvrtém Adeli, které proběhlo v srpnu 2012 a zkouším běhat, kopu do míče, vyjdu a sejdu mírný kopeček, vyjdu schody, dolů s dopomocí také.

Takže dnes po deseti letech od mého narození jsme tu zlou paní DMO zahnali do kouta a budeme ji tlačit ode mne ještě dál a dál. Dnes tedy přes všechny potíže umím CHODIT, jezdím na speciální tříkolce, plavu s bB kontaktem, navštěvuji 4. ročník speciální třídy, učím se číst, psát, počítat. Dokážu si užívat života na plný plyn. Miluji hudbu, pohyb, ráda tančím, miluji, když svítí sluníčko a jsem venku na vzduchu, miluji zvířátka, nejvíce koníky a pejsky a miluji své rodiče, ke kterým se pořád ráda přitulím, protože vím, že jsou můj největší dar, že mi pomáhají a nevzdávají boj s mou nemocí DMO, kterou, pokud to společně nevzdáme, zaženeme ještě dál a dál.

A víte, v čem bylo mé velké štěstí v neštěstí? Že jsem se včas dostala k tomu správnému panu doktorovi, a to panu Severovi, který včas poznal, co mi je, a maminka s tatínkem mi mohli hned začít pomáhat. A tak vím, že mu patří velké DĚKUJI, pane doktore, že umíte tak skvěle diagnostikovat, a velké díky patří i naší fyzioterapeutce paní Novákové, že umí tak skvěle cvičit a předávat své znalosti rodičům. Tihle dva lidičkové jsou základnou pro můj boj s DMO.

Podívejte se na reportáž ČT z pořadu 168 hodin o využití moderních pro­středků při terapii DMO s komen­tářem MUDr. Stanislava Severy

Objednejte své dítě na vyšetření co nejdříve

  • 566 615 355
    603 207 805
  • stanislav.severa
    @worldonline.cz
  • Žďárská 80, Nové Město na Moravě
    adresa ordinace na mapě

Můžete využít kontaktní formulář